Vammaisuuden eri roolit

Olen syntynyt 1949 ja vammautunut synnytyksessä, vaikka synnyin sairaalassa. Kukaan ei tajunnut, että lonkkani meni jostain syystä sijoiltaan. Huusin kuin syötävä koko vauvaikäni, mutta syytä ei löydetty ennen kuin opin kävelemään. Huutoni raunioitti äitini ja koko muun perheeni: kukaan ei jaksanut enää oikein välittää, vaikka jäinkin henkiin. Olin lähinnä säälittävä olio.

Opin kuitenkin pärjäämään omillani. Vuosien kuluessa oli kuitenkin rakennettava vahva suojamuuri, jotta jaksoin tölväisyt, joita ulkopuolelta tuli. Oli kasvettava vahvaksi ja pärjääväksi, jos halusi selvitä elämässä.

Sisulla pääsin ensin kansakouluun (kaikkia raajarikkoja ei koulutettu syrjäseuduilla vielä 50 luvullakaan), sitten oppikouluun ja hankaluuksien kautta vielä yliopistoonkin. Monien erilaisten vaiheiden kautta pääsin myös töihin ja ahkeruudella sain  vakituisen työpaikan ja olin töissä 64,5-vuotiaaksi. Vammaisen on monta kertaa oltava hieman tasavertaisempi työntekijä kuin ns. terveen, jos haluaa selvitä terveiden matkassa mukana tasavertaisena.

Sain myös perheen: kannustavan aviomiehen ja lapsia. Nyt olen myös mummi. Olen siis kokenut myös , mitä on olla vammainen vaimo, äiti ja mummi. Kaikissa näissäkin rooleissa on omat ongelmansa ainakin joskus. Vain itse kokemalla voi ymmärtää.

Olen ollut aktiivinen invalidien toiminnoissa 80-ja 90-luvuilla ja nyt taas eläkkeelle jäätyäni. 90-luvulla minulla oli liian paljon tekemistä: perhe, työ ja hyvin moninainen vammaistoiminta ja muu yhteiskunnallinen toiminta. Niin vahva en ollut, että olisin sitä kaikkea jaksanut vuodesta toiseen. Jostain oli luovuttava, vaikka sisin olikin vereslihalla eikä kukaan ymmärtänyt luopumisiani. Niin oli vain tehtävä. Sellaisenkin olen siis käynyt läpi.

Tänä päivänä koen, että tiedän henkilökohtaisesti aika paljon vammaisuudesta ja olen oppinut kuorimaan vahvaa panssaria ympäriltäni. Minulla on herkät tuntosarvet kokea elämää aidosti kaikenlaisia ihmisiä ymmärtäen ja elämää vahvasti kokien. Siksi tunnen, että olen valmiimpi ihmisenä puolustamaan invalidien oikeuksia tänään kuin milloinkaan ennen.

Sirpa Kumlander, eläkkeellä oleva peruskoulun lehtori, Turun Seudun Invalidit ry:n varapuheenjohtaja  

Invalidiliitto on harvinaisille monella lailla tärkeä

Harvinaissairaiden ympärillä on monimuotoinen kenttä. Kentällä toimii sosiaali- ja terveysalan ammattilaisia lääkäreistä korkeisiin virkamiehiin ja vapaaehtoisia säätiöistä yhdistyksiin ja hyväntahtoisiin ihmisiin asti. On Harvinaisverkostoa, Harsoa, yliopistosairaaloiden harvinaiskeskuksia, ERNejä ja Invalidilitollakin on oma harvinaisyksikkönsä. Euroopan tasolla keskeisin toimija on Eurordis. Erilaisia verkkosivuja löytyy paljon, ja monet niistä väittävät olevansa se kaikkein keskeisin ja tärkein. Tietoa ja toimintaa löytyy, vaan kenttä on varsin sekava.

Harvinaisia on paljon, Suomessa jopa 300 000 henkeä. Harvinaiset ovat keskenään erilaisia vammaisia. Eri diagnooseja on noin 8000, ja monet niistä erilaisia yhdistelmiä. Osa harvinaisista voi olla hyvinkin vaikeasti vammaisia ja osalla vamma ei edes näy päällepäin. Näkymättömyys ei silti tarkoita ongelmattomuutta. Joskus jopa päinvastoin. Näkymättömästi vammainen joutuu aina perustelemaan itsensä ja tarpeensa. Tiedän tämän hyvin, sillä olen itse näkymättömästi vammainen.

Kaikkien vammaisten maailma on murroksessa, niin harvinaistenkin. Kela kilpailuttaa kuntoutukset eikä ole mitään takeita, että voittaja ymmärtää juuri voittamansa harvinaiskuntoutuksen asiaa. Sote tulee ja myllää pakan. Euroopan tasolta on tullut ERN-järjestelyt, jotka vasta hakevat muotoaan. Harvinaisten asiaa pitää tarkastella koko Suomen ja Euroopan tasolla, ei maakuntien ja kuntien tasolla. Tässä kohdassa harvinaiset tarvitsevat vahvaa tukea vaikuttamistoimintaan.

Invalidiliton Sote-ryhmässä ymmärretään harvinaisten haasteet. Se on ajanut harvinaisten asiaa erityisen ansiokkaasti. Meille harvinaisille on tärkeää, että liitto ymmärtää jatkossakin meitä. Siitä syystä meidän on oltava jatkuvasti mukana Invalidiliitossa. Äänemme ei saa hukkua harvinaiskentällä, eikä liiton sisällä. Tämä vaatii läsnäoloa ja jatkuvaa yhteistyötä. Vastakkainasettelulla voidaan korkeintaan nostaa asioita esiin, mutta ei edistää. Siksi pitää olla mukana tekemässä yhdessä.

Invalidiliiton harvinaisyksikkö on yksi keskeinen toimija harvinaisten kentällä Suomessa. Liittomme on myös Eurordisin täysjäsen. Harvinaisyksikkö on liiton harvinaisyhdistyksille todellinen henkireikä. Pieninä yhdistyksinä omat voimavaramme ovat todella rajalliset. Tästä syystä meille harvinaisyhdistyksille on elintärkeää, että meillä on taho, joka tuntee meidät ja jota on helppo lähestyä. Harvinaisyksikön asemaa liiton osana pitää vahvistaa. Liiton sisäistä yhteistyötä pitää parantaa.

Yhteistyö on itselleni tärkeää ja kaikki kaikessa. Olen ollut mukana oman yhdistykseni toiminnassa jo yli 25 vuotta. Harvinaiskentällä olen toiminut jo 20 vuotta. Yhdistyksemme on ollut Invalidiliiton jäsen 15 vuotta, olimme viides liittoon liittynyt harvinaisyhdistys. Nyt meitä on 14. Uskon, että vain verkottumalla ja tekemällä yhteistyötä asiat voivat edistyä. Kaikki toiminta lähtee ihmisestä. Siksi tahdon jatkaa vaikuttamistyön keskiössä.


Mitro Kivinen, liikkeenjohdon konsultti, ekonomi, MBA
AH-Potilaat Ry:n hallituksen varajäsen
Invalidiliiton liittohallituksen jäsen
Invalidiliiton Harvinaisyksikön ohjausryhmän puheenjohtaja
Ehdokkaana valtakunnallisten vaalipiirissä numerolla 20

Asioita ja erilaisia ihmisiä

Vammaisasia. Olen vammainen, mutta ajattelen, että vammaisuus ei ole minua kaikkein merkitsevimmin määrittelevä seikka - itseni, tai minua paremmin tuntevienkaan näkökulmasta.

Siinä on mielestäni asian ydin. Me järjestönä yritämme muuttaa uudelleen näkyväksi sitä, minkä vammaisuus yhteiskunnan ja yksittäisten ihmisten mielikuvissa niin helposti peittää - ihmistä ihmisten parissa.

Yhdenvertaisuus, esteettömyys, syrjinnän estäminen, oikea-aikaiset ja osuvat palvelut osana haluttua palveluketjua - kaikki Invalidiliiton agendat tähtäävät mielestäni tähän samaan.

Ajattelen, ettei pohjimmiltaan ole mitään vammaisasiaa. On vain asioita, ja erilaisia ihmisiä - eivätkä vammaiset ole aina niitä kaikkein erilaisimpia ihmisiä.

On olemassa tilaus vammaisten ihmisoikeuksia positiivisesti esille tuovalle tavalle tehdä tämän järjestön työtä, ja sitä tehdään jo.

Olen liittovaaleissa ehdokkaana Valtakunnallisten yhdistysten vaalipiirissä jatkaakseni kokemusteni, ammattini, ajatusteni mukaisesti vaikuttamista siinä, että kaltaisteni erilaisuus ei johtaisi epäkunnioittavaan tai epäoikeudenmukaiseen kohteluun Suomessa.

16, Nuutti Hiltunen, suunnittelija, fysioterapeutti
Invalidiliiton liittohallituksen jäsen
Selkäydinvammaiset Akson ry hallituksen jäsen
Euroopan selkäydinvammajärjestön ESCIF hallituksen jäsen
Järvenpään Seudun Invalidit ry hallituksen jäsen
Invalidiliiton Validia Asumispalvelut oy hallituksen jäsen

Oikein ja kohtuullista

On oikein, että liikuntarajoitteisella henkilöllä on oikeus hyvään ja yhtäläiseen elämään kuin kenellä muulla tahansa. On täysin sallittua, että tämä oikeus on jotain, jota yhteiskunta tarjoaa. Usean veroeuro usean avuksi on kuin laittaisi rahaa pankkiin, kasvaa korkoa korolle. Eikö vain?

Missä kulkee sen kuuluisan hyvän elämän oikeuden raja? Mitä on hyvä elämä? Tässä me tulemmekin haastavaan keskusteluun. Ennen ajattelin, että raja on mahdollisuudessa tulla toimeen niin taloudellisesti kuin henkisestikin itsenäisesti. Vuodet liittohallituksessamme ovat avartaneet silmiäni. Sana itsenäisyys on vaihtunut sanaksi ihmisarvoinen. Meillä aivan jokaisella on halu tulla rakastetuksi, välitetyksi ja arvostetuksi. Meillä jokaisella on halu olla sitä ihmisenä, rajoitteista riippumatta tai niiden vuoksi. Hyvä elämä on kokemusta siitä, että minä olen arvokas ihminen, tärkeä osa ympäröivää yhteiskuntaa, sellaisena, kuka olen.

Kun määrittelemme oikeuden hyvään elämään ihmisenä olemisen kokemuksen kautta, on se aina riski. Yksi ymmärtää yhdellä tavalla, toinen toisella. Totta. Silti jokainen meistä tietää joitain peruslähtökohtia sille, mitä on ihmisarvoinen elämä. Siihen kuuluu laadukas ja säännöllinen ravinto, lämmin koti pään päällä, mahdollisuus olla osa jotain yhteisöä, mahdollisuus olla kokematta yksinäisyyttä.

Kun olen toiminut neljä vuotta liittohallituksessa, olen oppinut kaksi varsin tärkeää asiaa. Ensinnäkin on niin, että jos minä itse en aktiivisesti puhu tai aja vammaisten asiaa, sitä ei muuten tee kukaan muukaan. Jos minä en tuo asiantuntemusta oman kokemukseni tai tieteellisen tiedon kautta esille, asiantuntijuus jää hyödyntämättä. Se kuuluisa joku muu on huolettoman veltto vaikuttaja, toimeton omasta tahdostaan.

Toinen oppini kiteytyy väitteeseen "vaikuttaminen on vierellä vaeltamista, ei valittamista". Viisaasti toimiessani olen jatkuvasti päättäjien ja muiden vaikuttajien rinnalla kuulemassa ja kyselemässä, mitä kuuluu ja mitä tehdään. Tietoa saatuani, kerron aktiivisesti, mikä olisi järkevää ja sellaista, jolla taataan ihmisarvoinen elämä. Tällöin minua kuunnellaan. Minua halutaan mukaan. Jos vaikuttamiseni alkaa aina sen jälkeen, kun päätökset on tehty tai pantu toimeen ja vaikutan valittamalla, kuuloteho ympärilläni olevilla laskee. Minua ei kuulla, ei haluta. Minua ei ymmärretä, ei viitsitä.

Nykyinen Invalidiliiton hallitus ja virkakoneisto on onnistunut tässä vaikuttamisen muutoksessa. Koko hallituskauden olen ihaillut työskentelytapojen kehittymistä ja aikamme tapoihin muokkautumista. Sitä on ilo katsoa! Se näkyy myös vaikuttavuudessa, vaikuttamisen tehossa. Toimimme nopeammin, korkeammalla ja ennen kaikkea jäsenistön näkökulmasta ihmisarvoa ja hyvää elämää korostaen, oikein ja kohtuullisesti pyytäen.

Otso Z. Laxenius

Kehityspäällikkö, Nordea

hallituksen jäsen, Invalidiliitto

Puheenjohtaja, Oulun Invalidien yhdistys - OIY ry

Hae Outlook for iOS

SOTE tulee - Oletko valmis

Sote- ja maakuntauudistus tulee olemaan ehkä suurin uudistus, mitä Suomessa on koskaan tehty. Sosiaali- ja terveyspalvelut tullaan tuottamaan 18 eri maakunnassa nykyisten kuntien ja kuntayhtymien sijaan.

Tämä tulee koskettamaan meitä kaikkia todella paljon. Varsinkin vammaisten henkilöiden elämään on tulossa suuria muutoksia. Tulee valinnanvapausmahdollisuus, jossa jokainen voi itse valita minkä toimijan kanssa tulee asioimaan. Suurta huolta vammaisille tulee aiheuttamaan valinnanvapaus. Onko todella kaikilla, varsinkin harvinaisia sairauksia sairastavilla tosiasiallinen mahdollisuus valita itselleen oikeaa hoitoa antava toimija?

Edellä mainittujen asioiden takia meidän jokaisen, joka on ehdolla liittovaltuustoon, on oltava mukana sote-uudistuksen suunnittelussa ja toteutuksessa.

Koska liittovaltuusto on Invalidiliiton korkein päättävä elin, on jokaisen valtuutetun pystyttävä keskustelemaan ja ottamaan kantaa oman maakunnan sote-uudistukseen.

Itse olen Invalidiliiton sote-johtoryhmän puheenjohtaja ja haluan samassa tehtävässä jatkaa myös tulevien vaalien jälkeen.

Sote tulee – Oletko valmis?

Keijo Kaskiaho Kaakkois-Suomen vaalipiiri

Vahvasti elämässä kiinni

Rusetti ry on valtakunnallinen vammaisten naisten yhdistys, joka edistää hyvinvointia, unelmien toteuttamista ja voimaantumista. Olen Rusetti ry:n hallituksen jäsen ja yhdistyksemme webmaster. Marraskuussa 2017 olen ehdolla Invalidiliiton liittovaltuuston. Nimeni on Anna-Stina Lindén, vaalipiiri Valtakunnalliset ja ehdokasnumeroni on 13.

Ennen liikenne- onnettomuuttani vuonna 2008 olin töissä ilmailun piirissä. Liikuin aktiivisesti jalan, fillarilla, autolla ja lentäen kuin pää kolmantena jalkana. Kolari ei tappanut, mutta ikävästi rikkoi kehoani, joten nyt eläkkeellä meno on erilaista.  Kiirehdin hitaasti.

Heti voimistuttuani ryhdistäydyin ja liityin paikalliseen Helsingin Invalidien yhdistykseen sekä jalkani menettäneenä Suomen Nuoret Amputoidut ry: n. Invalidiliitto koulutti minusta vertaistukihenkilön. Keskustelu samaa kokeneen ja siitä selviytyneen kanssa auttaa jaksamaan.

Ikäni puolesta en ole ns. diginatiivi, mutta lähes rakastan tietokonetta ja älypuhelintani. Profiilit Facebookissa, Instagramissa ja Twitterissä. Kolarin jälkimainingit työstin blogissani, jonne helposti löytää googlaamalla nimeni. Rusetille heti alkuun laadin omat kotisivut ja useat profiilit, jotta viestintä olisi modernia. Pienet yhdistykset toimivat vapaaehtoispohjalta, jolloin resurssit riittävät usein vain olennaisimpaan ja viestintä jää tärkeysjärjestyksen häntäpäähän. Sosiaalisia kanavia on helppo käyttää, vaikka aikaa olisikin vähän. Älypuhelimien myötä sovellukset kulkevat takataskussa tai käsilaukussa mukana koko ajan. Sosiaalisen median kanavissa pärjää pitkälle pienin rahapanoksin. Some auttaa myös jäsenten keskinäisessä kommunikoinnissa.

Olen kokemusasiantuntija järjen ja tunteen moottoroimana.

Äänesi on tärkeä.

13. Anna-Stina Lindén - Tintti -Helsinki lentovirkailija, eläkkeellä

Kuvan on ottanut taiteilija Jenni-Juulia Wallinheimo- Heimonen hänen näyttelyssään Vantaan Tikkurilassa kesällä.