Harvinaissairaiden ympärillä on monimuotoinen kenttä. Kentällä toimii sosiaali- ja terveysalan ammattilaisia lääkäreistä korkeisiin virkamiehiin ja vapaaehtoisia säätiöistä yhdistyksiin ja hyväntahtoisiin ihmisiin asti. On Harvinaisverkostoa, Harsoa, yliopistosairaaloiden harvinaiskeskuksia, ERNejä ja Invalidilitollakin on oma harvinaisyksikkönsä. Euroopan tasolla keskeisin toimija on Eurordis. Erilaisia verkkosivuja löytyy paljon, ja monet niistä väittävät olevansa se kaikkein keskeisin ja tärkein. Tietoa ja toimintaa löytyy, vaan kenttä on varsin sekava.
Harvinaisia on paljon, Suomessa jopa 300 000 henkeä. Harvinaiset ovat keskenään erilaisia vammaisia. Eri diagnooseja on noin 8000, ja monet niistä erilaisia yhdistelmiä. Osa harvinaisista voi olla hyvinkin vaikeasti vammaisia ja osalla vamma ei edes näy päällepäin. Näkymättömyys ei silti tarkoita ongelmattomuutta. Joskus jopa päinvastoin. Näkymättömästi vammainen joutuu aina perustelemaan itsensä ja tarpeensa. Tiedän tämän hyvin, sillä olen itse näkymättömästi vammainen.
Kaikkien vammaisten maailma on murroksessa, niin harvinaistenkin. Kela kilpailuttaa kuntoutukset eikä ole mitään takeita, että voittaja ymmärtää juuri voittamansa harvinaiskuntoutuksen asiaa. Sote tulee ja myllää pakan. Euroopan tasolta on tullut ERN-järjestelyt, jotka vasta hakevat muotoaan. Harvinaisten asiaa pitää tarkastella koko Suomen ja Euroopan tasolla, ei maakuntien ja kuntien tasolla. Tässä kohdassa harvinaiset tarvitsevat vahvaa tukea vaikuttamistoimintaan.
Invalidiliton Sote-ryhmässä ymmärretään harvinaisten haasteet. Se on ajanut harvinaisten asiaa erityisen ansiokkaasti. Meille harvinaisille on tärkeää, että liitto ymmärtää jatkossakin meitä. Siitä syystä meidän on oltava jatkuvasti mukana Invalidiliitossa. Äänemme ei saa hukkua harvinaiskentällä, eikä liiton sisällä. Tämä vaatii läsnäoloa ja jatkuvaa yhteistyötä. Vastakkainasettelulla voidaan korkeintaan nostaa asioita esiin, mutta ei edistää. Siksi pitää olla mukana tekemässä yhdessä.
Invalidiliiton harvinaisyksikkö on yksi keskeinen toimija harvinaisten kentällä Suomessa. Liittomme on myös Eurordisin täysjäsen. Harvinaisyksikkö on liiton harvinaisyhdistyksille todellinen henkireikä. Pieninä yhdistyksinä omat voimavaramme ovat todella rajalliset. Tästä syystä meille harvinaisyhdistyksille on elintärkeää, että meillä on taho, joka tuntee meidät ja jota on helppo lähestyä. Harvinaisyksikön asemaa liiton osana pitää vahvistaa. Liiton sisäistä yhteistyötä pitää parantaa.
Yhteistyö on itselleni tärkeää ja kaikki kaikessa. Olen ollut mukana oman yhdistykseni toiminnassa jo yli 25 vuotta. Harvinaiskentällä olen toiminut jo 20 vuotta. Yhdistyksemme on ollut Invalidiliiton jäsen 15 vuotta, olimme viides liittoon liittynyt harvinaisyhdistys. Nyt meitä on 14. Uskon, että vain verkottumalla ja tekemällä yhteistyötä asiat voivat edistyä. Kaikki toiminta lähtee ihmisestä. Siksi tahdon jatkaa vaikuttamistyön keskiössä.
Mitro Kivinen, liikkeenjohdon konsultti, ekonomi, MBA
AH-Potilaat Ry:n hallituksen varajäsen
Invalidiliiton liittohallituksen jäsen
Invalidiliiton Harvinaisyksikön ohjausryhmän puheenjohtaja
Ehdokkaana valtakunnallisten vaalipiirissä numerolla 20
Ei kommentteja:
Lähetä kommentti