SOTE, HYTE JA HEBU?

Maailma tuntuu nyt kaatuvan päälle rytinällä. Muualla tapellaan, melskataan, irtaannutaan, uhotaan, tuhotaan. Täällä meillä puidaan sotea, hyteä, hebua. Huomenna se tulee, julistetaan. Sitten ei tulekaan vaan kerrotaan, että lisäaikaa tarvitaan. Vähän kuin Länsimetro: ei Nysse, vaan Josse.

Kaikki valmistuu kuitenkin aikanaan, niin Länsimetro kuin sosiaali- ja terveydenhuollon uudistuskin (sote). Vihdoin, porun jälkeen, uusimaalaiset vammaiset ihmiset ovat päässeet vaikuttamaan omiin asioihinsa, soten vammaispalvelu-uudistukseen. Monesta Uudenmaan maakunnan sote alatyöryhmästä löytyy nyt vammaisneuvostojen edustaja.

Mutta mitä merkitsevät vammaislainsäädännön uudistus, valinnanvapaus, henkilökohtainen budjetointi (hebu), hyvinvoinnin ja terveyden edistäminen (hyte)? Mitä on sanojen takana ja miten ne muuttavat elämäämme? Ymmärrämmekö mitä on tapahtumassa? Helsingin yliopiston digitaalisten aineistojen tutkimuksen professori (en minäkään ymmärrä, mitä se tarkoittaa) Timo Honkela kehittelee rauhankonetta. Tekoäly opettelee ihmisten sanoille antamia erilaisia merkityksiä ja auttaa siten ehkäisemään väärinymmärryksiä. Honkela toivoo, että jos joskus todella ymmärtäisimme toisiamme, ihmiskunta pystyisi ratkaisemaan konfliktinsa rauhanomaisin keinoin. Tuollaiselle ihmekoneelle saattaisi hyvinkin olla tarvetta myös sote-sopassa!

Invalidiliiton nelivuotinen liittovaltuusto valitaan liittoäänestyksellä marraskuussa.  Liittovaltuusto on  Invalidiliiton korkein päättävä elin. Valtuustovaalit käydään 6.-17.11.2017. Äänestäminen on helppoa, äänestää voi joko kirjeellä tai sähköpostilla. Olen ehdolla Etelä-Suomen vaalipiiristä  ehdokasnumerolla 31. Vammaisjärjestötoiminnassa vuodesta 2008 mukana olleena, "kapulakieleen" koulutettuna juristina uskon, että sote-hyte-hebu --kielitaitoni on kehittynyt sen verran, että ymmärrän sanojen todellisen merkityksen ja pystyn liittovaltuustossa ajamaan jäsenistömme oikeutta yhdenvertaiseen ja esteettömään elämään.

Kristiina Karhos

Helsingin Invalidien Yhdistyksen puheenjohtaja

Varatuomari

Etelä-Suomen vaalipiiri

Ehdokas no 31.

Eteenpäin yhteistyöllä ja tasa-arvolla

​Olen Eeva Pitkänen Vantaan Havukoskelta ja olen ehdolla Invalidiliiton liittovaaleissa Etelä-Suomen vaalipiirissä numerolla 37. Asiat, joita pidän ensisijaisen tärkeänä ja joita lähtisin ajamaan uudessa liittovaltuustossa ovat:

• Jokaisella vammaisella on omat, henkilökohtaiset tarpeensa ja palveluilla pitäisi olla kyky mukautua erilaisten asiakkaiden erilaisiin tarpeisiin. Kaikki eivät ole samasta puusta veistettyjä, edes vammaiset.

• Vammaisilla pitäisi olla yhdenvertainen osallistumismahdollisuus yhteiskuntaan ja sen toimintaan. Ennakkoluulot eivät saisi olla vammaisia poissulkeva tekijä.

• Vammaisten henkilöiden erilaisuuden kunnioittamisen ja hyväksymisen pitäisi olla osana ihmisten monimuotoisuutta ja yhteiskuntaa

Lähdin vuonna 1966 Helsinkiin Pudasjärveltä opiskelemaan Invalidisäätiön ammattikouluun ja sitä myötä tutustuin syvemmin invalidiyhdistys-toimintaan. Toimin Helsingin Invalidiyhdistyksen jäsenenä vuoteen 1983 asti, jonka jälkeen siirryin Vantaan Invalidiyhdistykseen muutettuani 1974 Vantaan Havukoskelle. Olen toiminut siellä hallituksen jäsenenä vuoteen 2008 asti, jonka jälkeen minut valittiin nykyiseen asemaani Vantaan Invalidien puheenjohtajaksi. Olin tänä keväänä ehdokkaana myös kuntavaaleissa, jossa ajoin ensisijaisesti vammaisten ja vanhusten asioita. Ehdokkuuteni ansiosta pääsin sosiaalilautakuntaan ja -jaostoon varasijalle.​

Eeva Pitkänen

Yhdessä olemme enemmän

Olen Jenna Kärpänen, 25-vuotias nainen Hyvinkäältä. Koulutukseltani olen taloushallinnon tradenomi ja ammatiltani tuotekoordinaattori. Minulla on Ehlers-Danlosin syndrooma (EDS), mikä tekee minusta varsin harvinaisen otuksen. Diagnoosin olen saanut 14-vuotiaana, neljän vuoden epätietoisuuden jälkeen, joten olen aloittanut taipaleeni harvinaisten taistelukentällä jo 10-vuotiaana. EDS:n lisäksi kokoelmasta löytyy muun muassa Chiari ja keliakia.

Toimin tällä hetkellä Suomen Ehlers-Danlos-yhdistyksen puheenjohtajana, ja vaikuttamistoiminta on minulle tuttua jo useamman vuoden ajalta. Olen mukana myös muutaman muun yhdistyksen toiminnassa, vedän harvinaisten vertaistukikerhoa Hyvinkäällä ja toimin kokemuskouluttajana eli käyn oppilaitoksissa kertomassa näkymättömästä vammaisuudesta. Olen ehdokkaana Invalidiliiton liittovaltuustoon valtakunnallisessa vaalipiirissä numerolla 17.

Valtakunnallisten ja harvinaisten yhdistysten määrä liitossa on kasvussa. Valtakunnallisuus tuo mukanaan oman haasteensa, johon paikalliset yhdistykset eivät törmää. Valtakunnallisen yhdistyksen jäsenet asuvat ympäri Suomen. Yleensä aktiiveja yhdistyksessä on vain muutama, ja hekin voivat asua satojen kilometrien päässä toisistaan. Hallinnon pyörittämisen lisäksi hallituksen odotetaan myös järjestävän paikallista toimintaa yhdistyksen jäsenille. Se on vaikeaa, kun jäseniäkään ei välttämättä ole yhdellä paikkakunnalla kuin usein se yksi ainoa. Kuitenkin me valtakunnalliset yhdistykset haluaisimme vaikuttaa myös paikallistasolla.

Paikallisten vaalipiirien yhdistyksillä puolestaan on ongelmana jäsenmäärän lasku. Paikallisyhdistykset tekevät ensiarvoisen tärkeää vaikuttamistyötä omalla paikkakunnallaan, ja näin jokainen valtakunnallinen yhdistys siis hyötyy paikallisyhdistyksistä. Paikallisyhdistykset saattavat saada toimintaansa paikallista tukea ja järjestää paikkakunnallaan paljonkin toimintaa, mutta kärsivät osallistujien puutteesta. Samaan aikaan valtakunnalliset yhdistykset pohtivat mistä saataisiin paikallista toimintaa ja paikalliset yhdistykset miettivät mistä saadaan osallistujia.

Rohkeus ja avoimuus ovat osa Invalidiliiton arvoja. Mielestäni meidän tulisi yhdessä pyrkiä hyödyntämään valtakunnallisten yhdistysten jäsenistön tarpeet ja paikallisyhdistysten paikallistoiminta. Tarvitaan avoimuutta, jotta olisimme paremmin toistemme saavutettavissa sekä rohkeutta, jotta uskaltaisimme luoda jotain uutta yhdessä toisten kanssa. Purkakaamme esteet paikallisyhdistysten ja valtakunnallisten väliltä. Tehkäämme valtakunnallisten osallistuminen paikallisyhdistysten toimintaan luonnolliseksi, sillä yhdessä olemme enemmän.

Jenna Kärpänen, tuotekoordinaattori, tradenomi (AMK)

Suomen Ehlers-Danlos -yhdistyksen puheenjohtaja

Ehdokkaana valtakunnallisten vaalipiirissä numerolla 17

Harvinainen nuori aktiivi

Olen Jenni Arteli, 27-vuotias espoolainen omaishoitaja ja ehdolla Invalidiliiton liittovaltuustoon valtakunnallisten vaalipiiristä numerolla 21. Perheeseeni kuuluu 3 eri tavoin (pääosin harvinaisesti) sairasta tai vammaista henkilöä, minä ja 8- ja 4-vuotiaat lapseni. Meillä jokaiselle on eri harvinaiset diagnoosit ja sen lisäksi liuta kaikkea muuta, joka antaa elämälle perspektiiviä.

Vammais- ja potilasvaikuttamistyö on ollut lähellä sydäntäni siitä asti, kun esikoiseni syntyi reilu 8 vuotta sitten. Hän vammautui synnytyksessä ja siitä alkoi polkuni harvinaisten piirissä. Toinen lapseni syntyi 4 vuotta sitten vaikeasti sairaana ja monivammaisena, jonka puolesta vaikuttamistoiminta tällä saralla sai vain uutta kipinää alleen. Itselläni on myös diagnosoitu harvinainen sairaus.

Olen aloittanut nuoresta iästä huolimatta vaikuttamistyössä noin 15 vuotta sitten ensin oppilaskunnassa, sieltä aktiivijäsenenä nuorisovaltuustossa ja sittemmin yhdistysvaikuttamisen piirissä.  Olen 7. kautta harvinaisen yhdistyksen REDy ry puheenjohtaja. Tämän lisäksi toimin aktiivisesti myös muualla, olen erityislasten vanhempien Leijonaemot ry:n varapuheenjohtaja ja minulle on erilaisia luottamustoimia eri hankkeissa. Edustan potilasperheitä esimerkiksi HUS uudessa perheraadissa ja asiakasnäkökulmaa kokemusasiantuntijana VAMO-vammaispalvelujen asiakasosallisuushankkeessa. Toimin vertaistukijana ja erilaisissa kokemusasiantuntijatehtävissä tarpeen mukaan..

Yksi vaikuttamiskanavoistani on Pienen pojan elämää- erityislapsiperheblogini, jossa kirjoitan avoimesti meidän elämästä ja arjesta kaikkine haasteineen. Blogista on muotoutunut tämän 3 vuoden historian aikana tärkeä kanava vaikuttaa yhteiskunnallisiin asioihin. Blogini lukijamäärä on kasvanut huimasti ja sitä seuraa jo tuhansia ihmisiä. Blogin avulla on vaikutettu ja tuotu laajasti esiin sekä valtakunnallisia, että paikallistason ongelmia hyvällä menestyksellä. 

Vaikuttamistoiminnassa lähellä sydäntäni on vammaisten ihmisten ääni, valtakunnallinen vammaispolitiikka, esteettömyys ja sen parantaminen, harvinaisten asioiden edistäminen, vammaispalveluiden toimivuus ja saavutettavuus sekä erityislapsiperheiden ja vammaisten lasten palvelut ja oikeudet. 

Nykymaailmassa, kun kaikki kilpailutetaan ja vammaisten oikeudet ja niiden toteutuminen on pinnalla, tarvitaan aktiivisia vaikuttajia, jotka haluavat palavasti vaikuttaa yhteisiin asioihin. Tarvitaan uutta virtaa, ajatuksia ja ideoita toteuttamaan yhteistä päämäärää, kaikkien meidän hyvää elämää ja tulevaisuutta. Tarvitaan ymmärrystä harvinaisuudesta ja vammaisten yksilöiden ja perheiden kokonaistilanteista. Tarvitaan mukaan ihmisiä, jotka ymmärtävät invalidiliiton strategian, tavoitteet ja rakenteen. Ymmärtävät vastuun määrän ja toimintaperiaatteen.

Jenni Arteli, omaishoitaja

Ehdokas valtakunnallisten vaalipiirissä numerolla 21
Redy ry puheenjohtaja
Leijonaemot ry varapuheenjohtaja
Pienen pojan elämää-bloggaaja

Tietoa, taitoa ja kokemusta - äänestä Riitta valtuustoon!

​ 

Vaaliteemani ovat:

1. YK:n vammaissopimusta ja vammaispalvelulakia on noudatettava.
2. Vammaisten ihmisten oikeus itsenäiseen elämään, laadukkaisiin sosiaali- ja terveydenhuoltopalveluihin sekä koulutukseen ja ansiotyöhön on turvattava.

Tulen jatkossakin työskentelemään edellä mainittujen asioiden puolesta. Invalidiliiton liittovaltuuston jäsenenä minulla olisi siihen mitä parhaimmat mahdollisuudet. Siksi olen ehdokkaana Invalidiliiton liittovaaleissa Etelä-Suomen vaalipiirissä numerolla 32.

Toinen nelivuotiskauteni liittovaltuustossa on lopuillaan. Kuluvan kauden alussa tulin valituksi liittovaltuuston 1. varapuheenjohtajaksi. Paikallisesti toimin Helsingin Invalidien Yhdistyksessä. Olen ollut myös perustamassa vuonna 2016 rekisteröityä Vammaisten naisten valtakunnallista yhdistystä, Rusettia.

Vaikuttamistoiminnassa olen keskittynyt esteettömyyden edistämiseen sekä vammaispalvelujen, kuten kuljetuspalvelujen ja henkilökohtaisen avun, saatavuuden, saavutettavuuden ja laadun parantamiseen. Olen aktiivisesti edistänyt yhteistyötä myös muiden pääkaupunkiseudun vammaisyhdistysten kanssa. Lähellä sydäntäni on myös vertaistoiminta.

Olen kotoisin Sodankylästä. Jo lapsena minulla todettiin harvinainen luuston kasvuhäiriö (diastrofia). "Pyssykylästä" lähdin ylioppilaaksi päästyäni opiskelemaan pääkaupunkiseudulle. Koulutukseltani olen kemian alan tekniikan tohtori. Liki 35-vuotisen työurani tein Työterveyslaitoksessa. Erikoisalaani olivat ammatti-ihotautien ja työperäisten allergioiden toteaminen ja torjunta. Jäin "täysin palvelleena" eläkkeelle vanhemman tutkija toimesta kolme vuotta sitten.

Järjestötoiminnan lisäksi aikaani riittää muun muassa aikuisopiskeluun ja lenkkeilyyn yli kaiken rakastamani kuusivuotiaan Titanus-snautserini kanssa.

Riitta Jolanki

Tekniikan tohtori

Helsingin Invalidien Yhdistys ry

Etelä-Suomen vaalipiiri, numero 32

Kirkas suunta ja ihmisen voima

Rusetti ry on valtakunnallinen vammaisten naisten yhdistys, joka edistää hyvinvointia, unelmien toteuttamista ja voimaantumista. Olen Rusetti ry:n hallituksen jäsen ja yhdistyksemme webmaster.

Marraskuussa 2017 olen ehdolla Invalidiliiton liittovaltuustoon.

Nimeni on Anna-Stina Lindén, vaalipiiri Valtakunnalliset ja ehdokasnumeroni on 13.

Luen YK:n Vammaisyleissopimusta. Sopimuksesta on tullut yksi laajimmin hyväksytyistä YK:n ihmisoikeussopimuksista, jotka lopulta tulivat voimaan Suomessakin 10.6.2017.

Tämän yleissopimuksen periaatteina ovat:

• henkilöiden synnynnäisen arvon, yksilöllisen itsemääräämisoikeuden, mukaan lukien vapaus tehdä omat valintansa, ja riippumattomuuden kunnioittaminen
• syrjimättömyys
• täysimääräinen ja tehokas osallistuminen ja osallisuus yhteiskuntaan
• erilaisuuden kunnioittaminen ja vammaisten henkilöiden hyväksyminen osana ihmisten monimuotoisuutta ja ihmiskuntaa
• mahdollisuuksien yhdenvertaisuus
• esteettömyys ja saavutettavuus
• miesten ja naisten välinen tasa-arvo
• vammaisten lasten kehittyvien kykyjen ja sen kunnioittaminen, että heillä on oikeus säilyttää identiteettinsä

 Tämän eteen työskentelen.

• Kehittää teknologian mahdollisuuksia vammaisten naisten, miesten ja lasten esteettömyyden näkökulmasta.

 Jotta kukaan ei jäisi yksin.

13. Anna-Stina Lindén- Tintti

Helsinki lentovirkailija, eläkkeellä, alaraaja-amputoitu