Olen Jenni Arteli, 27-vuotias espoolainen omaishoitaja ja ehdolla Invalidiliiton liittovaltuustoon valtakunnallisten vaalipiiristä numerolla 21. Perheeseeni kuuluu 3 eri tavoin (pääosin harvinaisesti) sairasta tai vammaista henkilöä, minä ja 8- ja 4-vuotiaat lapseni. Meillä jokaiselle on eri harvinaiset diagnoosit ja sen lisäksi liuta kaikkea muuta, joka antaa elämälle perspektiiviä.
Vammais- ja potilasvaikuttamistyö on ollut lähellä sydäntäni siitä asti, kun esikoiseni syntyi reilu 8 vuotta sitten. Hän vammautui synnytyksessä ja siitä alkoi polkuni harvinaisten piirissä. Toinen lapseni syntyi 4 vuotta sitten vaikeasti sairaana ja monivammaisena, jonka puolesta vaikuttamistoiminta tällä saralla sai vain uutta kipinää alleen. Itselläni on myös diagnosoitu harvinainen sairaus.
Olen aloittanut nuoresta iästä huolimatta vaikuttamistyössä noin 15 vuotta sitten ensin oppilaskunnassa, sieltä aktiivijäsenenä nuorisovaltuustossa ja sittemmin yhdistysvaikuttamisen piirissä. Olen 7. kautta harvinaisen yhdistyksen REDy ry puheenjohtaja. Tämän lisäksi toimin aktiivisesti myös muualla, olen erityislasten vanhempien Leijonaemot ry:n varapuheenjohtaja ja minulle on erilaisia luottamustoimia eri hankkeissa. Edustan potilasperheitä esimerkiksi HUS uudessa perheraadissa ja asiakasnäkökulmaa kokemusasiantuntijana VAMO-vammaispalvelujen asiakasosallisuushankkeessa. Toimin vertaistukijana ja erilaisissa kokemusasiantuntijatehtävissä tarpeen mukaan..
Yksi vaikuttamiskanavoistani on Pienen pojan elämää- erityislapsiperheblogini, jossa kirjoitan avoimesti meidän elämästä ja arjesta kaikkine haasteineen. Blogista on muotoutunut tämän 3 vuoden historian aikana tärkeä kanava vaikuttaa yhteiskunnallisiin asioihin. Blogini lukijamäärä on kasvanut huimasti ja sitä seuraa jo tuhansia ihmisiä. Blogin avulla on vaikutettu ja tuotu laajasti esiin sekä valtakunnallisia, että paikallistason ongelmia hyvällä menestyksellä.
Vaikuttamistoiminnassa lähellä sydäntäni on vammaisten ihmisten ääni, valtakunnallinen vammaispolitiikka, esteettömyys ja sen parantaminen, harvinaisten asioiden edistäminen, vammaispalveluiden toimivuus ja saavutettavuus sekä erityislapsiperheiden ja vammaisten lasten palvelut ja oikeudet.
Nykymaailmassa, kun kaikki kilpailutetaan ja vammaisten oikeudet ja niiden toteutuminen on pinnalla, tarvitaan aktiivisia vaikuttajia, jotka haluavat palavasti vaikuttaa yhteisiin asioihin. Tarvitaan uutta virtaa, ajatuksia ja ideoita toteuttamaan yhteistä päämäärää, kaikkien meidän hyvää elämää ja tulevaisuutta. Tarvitaan ymmärrystä harvinaisuudesta ja vammaisten yksilöiden ja perheiden kokonaistilanteista. Tarvitaan mukaan ihmisiä, jotka ymmärtävät invalidiliiton strategian, tavoitteet ja rakenteen. Ymmärtävät vastuun määrän ja toimintaperiaatteen.
Jenni Arteli, omaishoitaja
Ehdokas valtakunnallisten vaalipiirissä numerolla 21
Redy ry puheenjohtaja
Leijonaemot ry varapuheenjohtaja
Pienen pojan elämää-bloggaaja
Ei kommentteja:
Lähetä kommentti