Olen Jenna Kärpänen, 25-vuotias nainen Hyvinkäältä. Koulutukseltani olen taloushallinnon tradenomi ja ammatiltani tuotekoordinaattori. Minulla on Ehlers-Danlosin syndrooma (EDS), mikä tekee minusta varsin harvinaisen otuksen. Diagnoosin olen saanut 14-vuotiaana, neljän vuoden epätietoisuuden jälkeen, joten olen aloittanut taipaleeni harvinaisten taistelukentällä jo 10-vuotiaana. EDS:n lisäksi kokoelmasta löytyy muun muassa Chiari ja keliakia.
Toimin tällä hetkellä Suomen Ehlers-Danlos-yhdistyksen puheenjohtajana, ja vaikuttamistoiminta on minulle tuttua jo useamman vuoden ajalta. Olen mukana myös muutaman muun yhdistyksen toiminnassa, vedän harvinaisten vertaistukikerhoa Hyvinkäällä ja toimin kokemuskouluttajana eli käyn oppilaitoksissa kertomassa näkymättömästä vammaisuudesta. Olen ehdokkaana Invalidiliiton liittovaltuustoon valtakunnallisessa vaalipiirissä numerolla 17.
Valtakunnallisten ja harvinaisten yhdistysten määrä liitossa on kasvussa. Valtakunnallisuus tuo mukanaan oman haasteensa, johon paikalliset yhdistykset eivät törmää. Valtakunnallisen yhdistyksen jäsenet asuvat ympäri Suomen. Yleensä aktiiveja yhdistyksessä on vain muutama, ja hekin voivat asua satojen kilometrien päässä toisistaan. Hallinnon pyörittämisen lisäksi hallituksen odotetaan myös järjestävän paikallista toimintaa yhdistyksen jäsenille. Se on vaikeaa, kun jäseniäkään ei välttämättä ole yhdellä paikkakunnalla kuin usein se yksi ainoa. Kuitenkin me valtakunnalliset yhdistykset haluaisimme vaikuttaa myös paikallistasolla.
Paikallisten vaalipiirien yhdistyksillä puolestaan on ongelmana jäsenmäärän lasku. Paikallisyhdistykset tekevät ensiarvoisen tärkeää vaikuttamistyötä omalla paikkakunnallaan, ja näin jokainen valtakunnallinen yhdistys siis hyötyy paikallisyhdistyksistä. Paikallisyhdistykset saattavat saada toimintaansa paikallista tukea ja järjestää paikkakunnallaan paljonkin toimintaa, mutta kärsivät osallistujien puutteesta. Samaan aikaan valtakunnalliset yhdistykset pohtivat mistä saataisiin paikallista toimintaa ja paikalliset yhdistykset miettivät mistä saadaan osallistujia.
Rohkeus ja avoimuus ovat osa Invalidiliiton arvoja. Mielestäni meidän tulisi yhdessä pyrkiä hyödyntämään valtakunnallisten yhdistysten jäsenistön tarpeet ja paikallisyhdistysten paikallistoiminta. Tarvitaan avoimuutta, jotta olisimme paremmin toistemme saavutettavissa sekä rohkeutta, jotta uskaltaisimme luoda jotain uutta yhdessä toisten kanssa. Purkakaamme esteet paikallisyhdistysten ja valtakunnallisten väliltä. Tehkäämme valtakunnallisten osallistuminen paikallisyhdistysten toimintaan luonnolliseksi, sillä yhdessä olemme enemmän.
Jenna Kärpänen, tuotekoordinaattori, tradenomi (AMK)
Suomen Ehlers-Danlos -yhdistyksen puheenjohtaja
Ehdokkaana valtakunnallisten vaalipiirissä numerolla 17
Ei kommentteja:
Lähetä kommentti